О том, что сделано за год работы, как складываются отношения с чиновниками и врачами и как можно помочь фонду в его деятельности, в интервью ТРК "Губерния" рассказали учредитель фонда Владимир Аветисян и исполнительный директор Ольга Шелест.
Если брать голые цифры, то за год фонд оказал помощь 378 детям. По словам руководителей "Евиты", в работе им помогает множество людей, и главная ценность фонда – волонтеры, помогающие не за деньги, а по зову сердца.
- Не всегда нужны деньги, не всегда деньгами можно решить то, что можно решить своими руками, сердцем, головой, потратив свое личное время, чтобы облегчить жизнь других. Фонд активно сотрудничает с областным Минздравом, ведомство и его руководитель, Михаил Ратманов, помогают в решении вопросов с присвоением подопечным фонда паллиативного статуса, который нужен, чтобы получить дополнительную помощь государства, с открытием паллиативных палат, - отметил Владимир Аветисян.
Сейчас таких палат будет организовано шесть, по три в больнице им. Середавина и в первой детской больнице в Тольятти, в планах фонда – открыть в этом году четыре паллиативные палаты в больницах области.
- Паллиативные дети не могут лежать в общих палатах – у них свой режим дня, режим питания. Кого-то может шокировать их внешний вид, а косые взгляды соседей по палате травмируют мам. Поэтому мы договорились об открытии таких палат. Каждая из них стоит 90 тысяч рублей, и я написала в своем твиттере, предложила людям поучаствовать, перечислить деньги. И со мной связался Виталий (он попросил не называть его фамилии), сказал, что хочет оплатить полностью одну палату и перевел сразу всю сумму. Теперь одна из таких палат в Тольятти будет называться "Палата имени Виталия", - рассказала Ольга Шелест.
Еще в планах "Евиты" – открытие в области хосписа, который решил бы большую часть проблем паллиативных детей. Об этом Ольга Шелест рассказала губернатору Дмитрию Азарову, когда получала журналистскую премию за освещение темы паллиативной помощи детям. Недавно по приглашению "Евиты" в Самару приезжал Илья Захаров, известный московский хирург, который провел 400 эндоскопических операций по установке гастростомы паллиативным детям.
- Это такая специальная трубочка, которая вводится напрямую в желудок и позволяет питаться тем детям, которые не могут жевать и глотать. С гастроназальным зондом нельзя жить годами, а гастростома – это выход, - уточнила Ольга Шелест.
Илья Захаров провел в больнице им. Середавина три таких операции, еще три под его руководством выполнили хирурги из Самары и Тольятти. Теперь такие операции областные специалисты проводят самостоятельно.
Ольга отмечает, что благодаря фонду начинает меняться отношение врачей, они видят в маленьких пациентах не списки диагнозов на полстраницы каждый, а обычных детей. Работа фонда заключается не только в адресной помощи нуждающимся семьям, но и в психологической поддержке тех, кто находится рядом с больными. Просто посидеть рядом, поговорить, выпить чаю – это уже очень много для таких людей. "Евита" поддерживает отношения не только с нынешними подопечными, но и с теми, кто уже получил помощь от фонда.
- Есть люди, которые хотят помочь конкретному ребенку. У нас на сайте есть актуальные сборы. А ситуация у всех не простая. И тогда я предлагаю: вот этим собираем на коляску, этим на спецпитание, этим – на лекарства. В каком сборе вы хотите поучаствовать? И всегда, когда мы везем помощь нашим родителям, мы говорим – это от такого-то человека, - разъясняет Ольга Шелест.
Главной задачей фонда его руководители считают помощь всем, кто в ней нуждается. Не всех из подопечных фонда можно излечить и спасти.
- Самое страшное, что мы должны признать - очень часто мы просто помогаем людям достойно уйти из жизни. К этому невозможно привыкнуть, невозможно понять… Такую стезю мы выбрали, - признается Владимир Аветисян.
О том, как можно помочь подопечным фонда, подробно рассказано на сайте проекта - bfevita.ru. Здесь же есть все контакты и реквизиты для денежных переводов.
Фото: ТРК "Губерния"
