27 января 2025
Общество
Самарская область одной из первых в России получила инновационный препарат для лечения тяжелого заболевания кожи у детей
Вопросы дальнейшего сотрудничества региона с фондом обсудили первый вице-губернатор Самарской области Александр Фетисов и председатель правления организации, протоиерей Александр Ткаченко.
"Круг добра" стал дополнительным к госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями, инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медицинских изделий. Фонд уже оказал помощь более 27 тысячам детей со всей страны.
В Самарской области живут 180 пациентов с редкими заболеваниями, они обеспечиваются фондом "Круг добра" уникальными лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Общая сумма поставок в регион составляет более 5 млрд рублей.
- Лекарства, которые мы приобретаем и направляем в регионы, очень помогают детям. Они могут жить активной жизнью, ходить в школу, заниматься творчеством. Это, конечно, радует, - сообщил председатель правления фонда "Круг добра", протоиерей Александр Ткаченко.
Руководитель благотворительной организации особо отметил, что Самарская область - один из лучших регионов по оперативности и качеству подготовки заявок в фонд на приобретение лекарств.
- У вас очень короткий срок от обращения родителей до поставки препарата. Среднее количество дней работы по одной заявке в Самарской области составляет 7 дней, а по стране - 14 дней, - сказал Александр Ткаченко. - Отдельно отмечу личное внимание губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева к вопросам сотрудничества с нашим фондом.
Александр Фетисов поблагодарил Александра Ткаченко за сотрудничество с регионом и помощь детям Самарской области.
- Мы действуем профессионально и оперативно. Это наша совместная работа с фондом, - отметил первый вице-губернатор.
Несколько дней назад благодаря фонду "Круг добра" в Самарскую область поступил уникальный препарат для лечения буллезного эпидермолиза. Это тяжелое и редкое заболевание кожи. При такой патологии эпителий очень хрупкий, даже незначительное давление на кожу приводит к образованию волдырей. До недавнего времени для терапии болезни не было специализированного лекарства. Наша страна стала одной из первых в мире, где оно стало доступным. Был разработан препарат генной терапии, который должен значительно упростить уход родителей за детьми, повысить качество жизни маленьких пациентов.
- Буллезный эпидермолиз - тяжелейшее заболевание. Дети рождаются практически без кожных покровов. Это страдания, боль, ограниченность в передвижениях. Недавно появился препарат генной терапии, который позволяет лечить болезнь. Клетки регенерируются, нарастает здоровая кожа. Препарат уникальный, - рассказал Александр Ткаченко.
Благодаря помощи фонда "Круг добра" в ближайшие месяцы препарат получат более 150 детей из 65 регионов страны, в том числе 2 ребенка из Самарской области.
В ходе встречи, в которой также принимали участие родители детей с орфанными заболеваниями, Александр Фетисов и Александр Ткаченко обсудили вопросы дальнейшего сотрудничества региона с фондом "Круг добра", поставку новых лекарств, создание резерва лекарственных препаратов на территории Самарской области с целью недопущения перерыва в терапии маленьких пациентов.
Материалы по теме:
Правительство РФ расширило список жизненно важных препаратов для лечения сложных заболеваний / Самарская область получила инновационный препарат для лечения одного из тяжелейших заболеваний / В России изобрели препарат, предотвращающий метастазы
Фото(множ):
Загрузить / Загрузить
Теги:
/ / /
Дата изменения:
28.01.2025 13:03:34
Кем изменен (имя):
(GJulia) Юлия
Активность:
Y