"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра" протоиереем Александром Ткаченко

"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра" протоиереем Александром Ткаченко.

Фото: Дмитрий Бурлаков

Фонд создан в 2021 году по инициативе Президента России для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). "Круг добра" стал дополнительным механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям - инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий.

В совещании приняли участие председатель правления фонда "Круг добра", председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя Правительства Самарской области Александр Фетисов, врио первого заместителя министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных фонда, а также главные внештатные специалисты ведомства по детской онкологии, лечению муковисцидоза, неврологии, медицинской генетике, врачи самарских медучреждений и представители общественных организаций.

Александр Фетисов поблагодарил протоиерея Александра Ткаченко за то большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.

- Мы благодарны вам за визит в наш регион и встречу с нашими родителями и врачами. Такой формат взаимодействия позволяет наладить взаимопонимание, обсудить вопросы и сразу наметить пути их решения. Фонд, созданный по инициативе Президента страны Владимира Путина, выполняет большую работу по оказанию помощи детям. Такая работа выстраивается и у нас в регионе. Дети - это целая вселенная, это их родители, их друзья, близкие. И от того, насколько своевременной будет помощь каждому ребенку, зависит очень многое. И сегодня на встрече родители и представители медицинского сообщества обозначили вопросы, которые еще предстоит проработать, чтобы помощь была более оперативная и качественная по всем направлениям, - отметил Александр Фетисов.

Как рассказал председатель правления фонда "Круг добра", с 2021 года помощь получили уже более 23 тысяч детей из всех регионов страны, в том числе из новых субъектов Российской Федерации. 107 юных жителей Самарской области обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями - помощь уже оказана на сумму порядка 3 млрд рублей. Кроме того, с 2023-го закупаются лекарства для детей, получающих помощь по программе "14 ВЗН". Всего с 2021-го фонд направил на помощь детям 213 млрд рублей.

- Летом мы встречались в Москве с губернатором Самарской области Дмитрием Игоревичем Азаровым, он лично включился в организацию работы по взаимодействию региона с фондом. Сейчас могу сказать, что все организационные вопросы решены, замечаний к работе ведомства по отработке заявлений родителей на помощь, созданию заявок в фонд нет, только слова благодарности. В мире нет подобных организаций. Наша задача - оперативно реагировать на заявки и запросы врачей по лечению самой уязвимой категории больных - детей с тяжелыми, орфанными заболеваниями, обеспечивать доступ к дорогостоящим инновационным препаратам, - рассказал Александр Ткаченко.

Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13 %) и повышенной (15 %) ставками НДФЛ. По ставке 15 % облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

На встрече родители рассказали о том, как фонд помогает их детям. "Спасибо за лучшую жизнь наших детей", "У нас появились планы на жизнь", "Моя дочь никогда не вставала и не ходила, а сейчас пошла", "Благодарим за помощь, мы ждем результатов лечения и уверены, все будет хорошо" - такие слова благодарности мамы юных пациентов адресовали всем, кто участвует в помощи и спасении их детей.

Также родители задали вопросы, касающиеся организации медицинской реабилитации подопечным, обеспечения детей аппаратами для эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, "бесшовного" перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.

- От лица министерства здравоохранения Самарской области, нашего медицинского сообщества и родителей выражаем благодарность за повышение доступности инновационного лечения. Сегодня на попечении фонда находятся наши пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, нейробластомой, ахондроплазией, болезнью Помпе и другими тяжелыми генетическими и злокачественными заболеваниями. Мы обсудили вопросы, которые еще предстоит совершенствовать и доработать на региональном уровне, в том числе во взаимодействии с другими ведомствами. Особое внимание сегодня уделили расширенному неонатальному скринингу. Эта программа для новорожденных детей, которая включает исследования на 36 наследственных и врожденных заболеваний. У нас есть возможность диагностировать на ранней стадии максимальное количество таких заболеваний и своевременно начинать лечение. И в этом нам помогает фонд "Круг добра", - подчеркнул Сергей Вдовенко.