"Мы есть, мы здесь, мы живые": как в Самарской области организуют паллиативную помощь детям-инвалидам
Помощь неизлечимо больным детям в Самарской области выходит на новый уровень. Если пять лет назад родители оставались один на один со своей бедой, то сегодня власти и общество повернулись к таким семьям лицом. Об этом в прямом эфире из самарского ЦУР рассказала исполнительный директор благотворительного фонда "Евита", сопредседатель регионального штаба ОНФ в Самарской области и мама паллиативного ребенка Ольга Шелест.
Фото: ЦУР Самарской области
- Это была невидимая категория детей, - говорит Ольга Шелест. - Я сама мама такого ребенка, знаю о чем говорю. Нас предпочитали не замечать, мы очень неудобные. Смотреть на нас больно, как помочь – не знают. Когда появился фонд, мы стали помогать семьям с такими детьми, обеспечивать их питанием, медицинским оборудованием, лекарственными средствами и выстраивать взаимодействие с органами власти.
По словам Ольги Шелест, в российском законодательстве произошли большие сдвиги в отношении и детей-инвалидов, и паллиативной помощи. Появились гарантии от государства: и по незарегистрированным лекарственным препаратам, и по использованию различного медоборудования на дому.
Например, в Самарской области четыре ребенка на ИВЛ живут дома в кругу семьи, а не в реанимации. Государство выдало им аппараты ИВЛ для использования вне больничных стен.
Кроме этого, паллиативные дети получают инвалидность в течение трех дней, а не месяца, как другие. Закупка и обеспечение лекарствами и средствами реабилитации должны проходить в течение двух недель, а не на протяжении полугода.
- Это все делается потому, что мы не знаем, сколько проживет наш ребенок, чтобы повысить его качество жизни, и чтобы успеть ему помочь, - отмечает Шелест. - Как мама паллиативного ребенка и сотрудник Фонда я рада, что мы встречаем заинтересованное отношение от органов власти. Я назову фамилии, без которых ничего такого не могло бы быть. Это губернатор Дмитрий Азаров, министр здравоохранения Армен Бенян, министр соцразвития Регина Воробьева. Это та команда, с которой мы идем рука об руку, можем разговаривать на самые сложные темы, про самые сложные проблемы, но в итоге мы все равно находим решение в пользу ребенка. Это очень ценно.
По инициативе Фонда "Евита" и при поддержке региональной власти в Самарской области открылось первое детское паллиативное отделение на базе педиатрического корпуса клинической больницы им. В.Д. Середавина.
Ранее паллиативная служба была представлена выездными бригадами, диспансеризацией. Теперь каждый паллиативный ребенок будет постоянно находиться под наблюдением медработников – как в условиях стационара, так и во время нахождения пациента дома.
В новом отделении 7 палат, каждая оформлена в индивидуальном стиле благодаря художникам-волонтерам. Стены украшают персонажи детских сказок и мультфильмов. Для того, чтобы маленькие пациенты и их мамы чувствовали себя комфортно, палаты оснащены не только всем необходимым медицинским оборудованием, но и телевизорами, кондиционерами, холодильниками, микроволновыми печами и другой бытовой техникой. На этаже имеется отдельная душевая кабина и ванная комната.
- В палату могут приходить гости – как родственники, так и друзья. Потому что жизнь родителей не должна заканчиваться и ограничиваться болезнью ребенка, - уверена Ольга Шелест.
Сейчас идет работа по оборудованию паллиативных палат для взрослых пациентов.